罕见病一直是诊疗挑战较大的疾病领域，也被誉为健康扶贫的“最后一公里”。数据显示，全世界发现的罕见病超过7000种，约80%为遗传性疾病，约50%起病于儿童期。近几年，随着医疗技术和药物研发的进步，有多个无药可治的罕见病实现了所在治疗领域的重大突破。

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近年来，伴随着相关支持政策出台，罕见病领域在药物研发与上市、诊疗体系、支付保障、患者综合服务等方面进入了发展快车道。但由于部分罕见病治疗费用高，即便经过社保报销后依然会给患者家庭带来沉重负担。需求催生供给，发现市场需求的商业保险已经开始在罕见病保障领域进行探索。

当前，市场上针对罕见病保障的保险产品究竟发展如何？罕见病保障保险产品开发的难点在哪里？类似于罕见病保障的细分领域保险产品的发展前景又如何？带着这样的疑问，《每日经济新闻》记者专访到小雨伞保险经纪执行董事兼CEO光耀。其表示，现在市场主流的重疾险都有把部分罕见病纳入保障范围，与此同时，往细分领域深挖用户需求的方向已成为一种趋势。

小雨伞保险经纪执行董事兼CEO光耀 图片来源：受访者供图

罕见病保障产品开发难度高

罕见病主要指那些发病率非常低的疾病，也被称为“孤儿病”。《中国罕见病定义研究报告2021》给罕见病进行了定义，即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。

由于罕见，所以其药物开发和治疗成本较高，往往会给患者家庭带来沉重的经济负担。2023年全国两会上，全国政协委员蔡威提到将罕见病高值药纳入政策性商保保障范围。通过商业保险解决治病贵，是值得探索的方向。

业内认为，商业保险在提供罕见病人群保障方面有两大优势，一是在整合和调动资源方面，可以在为罕见病患者提供支付的同时，配置专业医疗资源和社会资源保障；二是在提供风险保障方面，其保险责任及病种目录可以根据实际保障需求进行灵活调整，为投保人提供有力保障的同时，控制风险。

目前，市场上已有多种重大疾病保险产品将一些罕见病纳入保障范围中，一些商业医疗保险产品也将罕见病患者医疗费用纳入保障范围。以大黄蜂8号少儿重疾险为例，其不仅涵盖了普通的重疾责任，还将一些罕见病纳入了保障范围，约涵盖20种罕见病的保障。

光耀表示，目前市场上销售的重疾险大多都承保了100多种重疾，其中就包含了部分罕见病，例如一般的重疾险都包含了严重全身型重症肌无力、严重多发性硬化，而这两个疾病都在我国卫健委公布的罕见病目录中。可以说，现在市场主流的重疾险都有把部分罕见病纳入保障范围。

虽然，商业保险在罕见病的保障中有了一些探索，但是针对罕见病的专属保险保障却是比较稀缺的。据悉，我国目前仅有一款罕见病专属商业保险，罕见病的专属保险保障还处在一个相对空白的状态。

“罕见病保障的难点主要在于此类产品的开发难度较高，全球已知的罕见病超过7000多种，要开发罕见病保险需要保险公司去梳理罕见病的定义、发生率及医疗负担，来厘定合适的保障范围，除此之外还有如何管控承保端风险的问题，再考虑到此类产品有限的市场前景，因此，保险产品开发难度较大。”光耀表示，不同的罕见病对身体健康影响程度不一样，而且治疗费用也不一样，这也给定价带来了一些困难。

人群、地域等细分领域探索已成趋势

虽然保司在罕见病领域的探索不是很高，但是在其他细分领域的探索却从未停止过。《每日经济新闻》记者注意到，当前健康险赛道的竞争越来越多元化和细分，在某个特定领域精耕细作已经成为健康险的新方向。

“这已经是一种趋势了，并且是很明显的。”光耀表示，市场上有从人群、地域、健康特征这几个方向来做细分的。人群类如针对少儿、老年的特定保险；地域类如大湾区专属保险；健康状况类如针对带病体的分级防癌险、针对阿尔兹海默症的专属保险等。

而在这之中，保险中介扮演的角色也越来越重要，保险中介不再只是简单的销售渠道，而变成了产品开发的参与者，通过对用户需求的了解，助推保司开发出更贴近消费者需求的产品。“不同于保司销售自己的产品，保险中介尤其是经纪公司，是站在客户角度为用户找好的保险方案，同时，经纪公司可以和很多保险公司合作，因此需要理解客户的需求，给出更中立且合适的方案。”光耀如是说道。

光耀进一步表示，以前的市场是卖方市场，也就是市场上有什么产品就卖什么产品，然而随着中介介入越来越深，中介会站在用户视角，逆向以C2B的方式给保险公司提建议，保险公司做专项供给，从而对市场和产品做出优化。

在光耀看来，保险中介的作用还不止于此，保险中介还能在交易、服务和保险科技上提供价值。具体来看，中介可以站在用户角度帮他们找到合适的方案，而不仅仅是卖出产品；在服务方面，中介除了可以为用户提供更细致更高频的服务，还可以链接保险和健康生态中更多元的服务，如线上问诊、线下送药等；在科技方面，中介可以利用保险科技来提升效率以及用户的满意度。

“从用户趋势看，保险市场正在从传统的卖方市场变成一个买方市场，也就是客户主权时代已经到来。”光耀表示，作为中介，需要把购买主动权交给客户，以满足而不是激发其需求为目标。据悉，小雨伞保险经纪就是以此为逻辑，紧跟需求变化，快速创新和迭代产品，成为多款互联网爆款产品的缔造者，赢得新生代保险消费者的青睐，形成专业化品牌IP。